Ces patients experts, médiateurs en santé : nouveaux ambassadeurs de la qualité de vie

L’expérience vécue par les malades prend une toute nouvelle dimension puisqu’elle se transforme aujourd’hui en savoirs et connaissances à partager avec les autres patients, mais aussi avec le corps médical. On les appelle aujourd’hui patients experts, patients ressources ou bien encore sentinelles. Celles et ceux qui ont vécu la maladie peuvent depuis peu franchir le seuil des universités pour donner des cours à la faculté de médecine. Des chercheurs de l’université Paris XIII de la faculté de médecine de Bobigny ont récemment mis en avant ces nouvelles formations des médecins. Le vécu se transforme donc en enseignement dont les futurs médecins devront tenir compte. Cette approche nouvelle consistant à reconnaître les compétences pratiques et utiles des patients était encore impensable il y a quelques années. Le droit des malades leur permet désormais de témoigner de leurs difficultés bien au-delà de la prise de leur traitement. Au-delà de cette reconnaissance du savoir patient pour faire progresser les prises en charge, c’est bien vers les autres malades que les patients experts souhaitent aussi et avant tout se tourner. En plaçant la qualité de vie au cœur de l’éducation thérapeutique des patients, de premiers médiateurs de santé ont même été formés en psychiatrie.

Un nouveau métier pour les patients qui veulent aider les autres

Celles et ceux qui ont rencontré les mêmes difficultés deviennent donc des guides utiles pour mieux gérer le sommeil, la prise des médicaments, mais aussi les déplacements et la socialisation. Des aides concrètes pour améliorer la qualité de vie et redonner goût à la vie. Aujourd’hui la communication B to B en santé s’exerce et l’exemplarité devient un levier de transmission des savoirs. Une expérimentation dans le champ de la santé mentale en a montré toute l’efficacité grâce à un programme lancé par le centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale en collaboration avec EPSM Lille Métropole. L’an dernier, 29 médiateurs en santé ont décroché un DU pour travailler au sein des équipes hospitalières et délivrer ces informations aux patients hospitalisés en psychiatrie. Au fil du temps ils se sont même intégrés aux urgences, mais aussi aux équipes mobiles pour venir en aide aux personnes en grande précarité. Dès l’an prochain, 25 médiateurs supplémentaires seront formés à l’université Paris VIII Vincennes Saint-Denis qui envisage de créer une licence professionnelle pour leur donner l’assise nécessaire et permettre une meilleure intégration au sein des hôpitaux. Car pour le moment, ces médiateurs sont recrutés sur des postes d’adjoint administratif et les salaires qui leur sont proposés ne sont pas très convaincants. Mal accueillis par les syndicats d’agents de la fonction publique hospitalière, rien n’est fait aujourd’hui pour faciliter l’essor de ce nouveau métier qui facilite la circulation des informations entre patients. Une première étape est pourtant franchie et grâce au centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, le monde de la psychiatrie pourrait bien faire figure d’exemple.

LM