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La HAS se tourne vers les patients

Mercredi, 30 Novembre, 2016 - 15:00

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La qualité de vie à l’épreuve des retours d’expériences : La Has s’engage.

L’efficacité d’un traitement ou d’un dispositif médical peut-il encore être démontré en faisant l’économie du retour d’expérience en vie réelle ? C’est toute la question de la qualité de vie qui jusqu’à présent échappait aux experts appelés à se prononcer sur l’intérêt médical et le niveau de prise en charge par la solidarité nationale.

HASLa Has semble aujourd’hui prête à écouter les patients et propose aux associations de faire remonter ces retours d’expériences.

Les préconisations de déremboursement qui émanent de la commission de la transparence de la Haute autorité de santé reflètent souvent le point de vue d’experts qui jugent seuls, l’intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge par la solidarité nationale. Des prises de position trop souvent déconnectées de la réalité et la ministre de la Santé vient de demander à la Haute autorité de santé de faire un pas vers les patients, pour que celles et ceux qui vivent avec la maladie et utilisent les solutions et les traitements puissent aussi se prononcer sur leur bien-fondé.

C’est aujourd’hui chose faite puisque la HAS invite depuis une dizaine de jours les associations de patients à contribuer à l’évaluation des médicaments mais aussi des dispositifs médicaux qui sont pris en charge par l’assurance-maladie. Impossible de savoir pour l’heure si la position de celles et ceux qui suivent les traitements ou accompagnent les personnes malades, seront pris en compte, mais force est de constater que ce climat de dialogue marque peut-être le début d’un changement.

L’évaluation par les patients en expérimentation

C’est naturellement la reconnaissance tant attendue des patients qui seuls disposent d’un savoir spécifique sur les maladies qui les touchent et les traitements existants. En expérimentant leur participation directe à l’évaluation des produits de santé, les associations de patients et d’usagers sont appelées à exprimer leur point de vue sur les nouveaux médicaments ou dispositifs médicaux, en vue de leur remboursement.

Pas de participation individuelle, la procédure est réservée aux associations agréées ou non, regroupant des patients ou des aidants. Naturellement, la HAS reste fidèle à ses procédures ultra administratives. Pour résumer, les modalités de participation, notamment les questionnaires types, sont d’ores et déjà consultables sur le site Internet de la Haute autorité de santé. Une fois franchie cette étape, les expériences vécues de la maladie et des traitements pourront donc participer à ces évaluations. Ceci devrait aussi permettre de juger de l’efficacité et de la pertinence des parcours de soins : autant d’éléments qui peuvent enrichir l’évaluation des produits de santé.

Déjà, la Haute autorité de santé s’appuyait sur quelques retours en vie réelle, au cas par cas dans l’évaluation des technologies de santé. Désormais, les sollicitations ponctuelles d’associations semblent bel et bien terminées. Au-delà de la présence des patients ou usagers dans ces commissions, la Haute autorité de santé souhaite désormais pouvoir prendre en compte plus systématiquement le point de vue des patients concernés par une maladie pour évaluer les médicaments et dispositifs médicaux. L’évaluation s’intéresse enfin à la vie réelle, et l’expérimentation ne fait que démarrer.

Laurence Mauduit

Pour plus d’information : http://www.has-sante.fr

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