Trois questions à Denise Silber, présidente de Basil Stratégies et fondatrice de la Conférence Doctors 2.0 & You.

Depuis presque 20 ans, vous militez pour le développement des nouvelles technologies de l’information dans la santé, quel a été le déclic de votre engagement ?

Le web n’en était encore qu’à ses balbutiements lorsque je m’y suis intéressée et j’ai pu orienter la suite de ma carrière dans ce sens. Il y a eu deux moments très forts, deux rencontres aux Etats-Unis : l’une à Harvard peu après le lancement d’un des premier navigateurs web Netscape puis l’autre à Duke , où un professeur de médecine accédait depuis son domicile au réseau de son hôpital et effectuait ainsi toutes ses recherches sur le web en un temps record. Il s’étonnait que nous ne fassions pas autant en France et j’ai décidé que « si, si, on va le faire. ». Grâce aux accès presque illimités aux bases des données des institutions et des grandes universités, le savoir et le partage d’expériences devenaient accessibles au plus grand nombre de personnes et hors frontières. Vivant en France, après d’autres expériences de vie en dehors des Etats-Unis, j’étais particulièrement sensible à ce rapprochement des hommes et des connaissances. J’ai commencé très tôt à faire ce qu’on appelle aujourd’hui  de « la curation », c’est à dire à diffuser des informations médicales venues de toutes parts. En suite nous avons créé dans notre agence de communication, les premiers sites web en Europe destinés à partager les informations santé. Notre équipe  a aussi encouragé de nombreuses start-up qui se lançaient sur le marché de la santé. En 2002, à la demande des laboratoires pharmaceutiques, nous avons initié les rencontres du Club-ePharma toujours actif. Puis invitée à intervenir dans de nombreuses conférences  ainsi que dans des groupes de travail sur l’éthique et internet, j’ai  rédigé le premier rapport de l’état de l’e-santé pour la Commission européenne. Dès 2005, j’ai lancé un des premiers blogs santé, éponyme, dédié à l’e-santé et des thèmes comme la médecine participative ou la relation médecin-patient. Aujourd’hui,  mon implication dans le digital repose beaucoup sur Doctors 2.0 &You, le seul congrès international consacré aux outils et services de pointe faisant le lien entre les patients, les médecins et tous les intervenants de la santé.

Américaine d’origine, française par passion, quel regard portez-vous aujourd’hui sur les avancées de l’E-santé dans votre pays d’adoption ?

Un regard positif  et bienveillant. Si les Français ont pris du retard par rapport aux anglo-saxons pendant les dix premières années,   il n’en demeure pas moins que le secteur de la santé a maintenant compris le potentiel, en passant du web statique au web 2.0, aux applications mobiles et à la création de nouveaux objets connéctés. Mais les innovations dérangent toujours. Le web a d’abord heurté ceux qui souhaitaient « côntroler » la diffusion de l’information et comme l’information santé est réglementée et sensible, cette ouverture n’est pas sans problème. Un patient que je connais aux Etats-Unis milite depuis plusieurs années pour le libre accès en temps réel aux informations de son défibrillateur, car il voudrait analyser la relation entre son ressenti et les données cardiaques mesurées. Même aux Etats-Unis, sa demande n’est pas encore honorée. Les médecins français certes sont très connectés pour diverses raisons relatives à leur pratique, mais ne communiquent que très peu en direct avec leur patient sur leur pathologie et leur traitement pour diverses raisons. Ce temps n’est pas reconnu ; il y a la responsabilité juridique, et enfin les outils sécurisés ne sont pas déployés partout, loin de là . Si aux Etats-Unis, le dossier électronique est très répandu au cabinet médical, cela reste rare qu’il soit partagé avec le patient ou d’autres professionnels. Nous continuons de citer des exceptions comme l’Israël et le Danemark, où 95% des patients ont accès à leur dossier médical électronique, ce qui facilite la relation digitale entre toutes les parties prenantes du système de santé. Pour autant, la France s’implique de plus en plus dans la e-santé,  quelle que soit son appellation. Nous sommes en plein dans la Santé 2.0 avec les communautés en ligne, les applications mobiles, les objets connectés pour professionnel et usager. On parle aussi beaucoup plus du serious game et de la simulation qui peuvent et même doivent être associés à tous les outils. La France s’active et Paris reste une destination phare pour  les congrès,raison pour laquelle nous réunissons tout l’écosystème: professionnels de santé, patients, industriels, inventeurs, payeurs, institutionnels,   politiques à Paris au mois de juin. 

Quels seront les temps forts de cette 5e édition de votre congrès international Doctors 2.0 & You ?

Rappelons avant tout que cette conférence internationale sur « les marqueurs du succès digital » apporte un double avantage aux Français, puisqu’ils accèdent au programme international pour lequel les participants se déplacent du monde entier et en plus nous organisons des sessions spécifiques pour un public français. Nos speakers sont souvent des intervenants internationalement reconnus : comme l’infectiologue suisse qui a reçu « l’OBE » des mains de la Reine d’Angleterre et qui nous parlera de l’importance des réseaux sociaux,   une universitaire diabétologue des Philippines qui a créé tout un mouvement de médecine participative  mais c’est aussi la première publication d’une étude française effectuée sur Facebook concernant la relation patient-médecin dans un groupe privé qui rassemble 3000 personnes ou encore une nouvelle application mobile internationale lancée par un laboratoire français . Nous mettrons aussi à l’honneur les projets de start-up lors d’un concours. Le gagnant présentera son initiative à Standford Medecine X en septembre 2015 à Palo Alto.  Et nous attribuerons un deuxième prix à une application soumise parmi les participants.

Ces deux journées seront l’occasion de rencontrer notamment Berci Mesko (Budapest), l’un des médecins les plus connectés d’Europe avec 42000 followers Twitter. Il évaluera les 20 objets connectés dont il en fait l’usage.  Le Pr. John Hixson (UCSF et VHA), neurologue qui nous présentera les objets connectés prédictifs dans le domaine de la crise de l’épilepsie. Une start-up partenaire d’IBM nous fera une démonstration d’assistants virtuels pour distraire et stimuler les patients atteints de la maladie de Parkinson. Les avatars seront au programme avec l’exploit d’un informaticien français volontaire dans une association bénévole mondiale qui a réussi à réaliser une prothèse de bras pour enfants…

Pour en savoir plus : www.doctors20.fr