Paroles et Talents de patients : des témoignages sur la maladie, un trésor mis à l’honneur par le Leem

 

Le Leem récompense des témoignages sur la maladie, qu’ils proviennent de patients, d’aidants ou de soignants, à travers deux prix : un prix du Livre (récits publiés), et un prix du Talent (pour d’autres formes d’expressions artistiques) sur Instagram. Discussion croisée avec Marta Kuznicki, directrice de la communication digitale et institutionnelle, et Stéphane Desmichelle, responsable éditoriale au Leem.

 

 

Les témoignages sur la maladie semblent de plus en plus nombreux. Est-ce qu’il s’agit d’un nouveau genre littéraire ?

 

Stéphane Desmichelle : Au sens classique du terme, je ne sais pas. En tout cas, il s’agit d’une catégorie de témoignages bien particulière, souvent inspirante et d’une parfois grande qualité littéraire.  Tout le monde connaît la vertu cathartique du témoignage qui s’applique ici aussi bien sûr tant la maladie est une épreuve à surmonter pour les patients, leur entourage et les professionnels de santé. Cela va encore plus loin lorsqu’il s’agit de la santé. Ces livres prennent une dimension quasiment sanitaire. D’une part, ils permettent d’accompagner, d’aider, d’informer d’autres personnes confrontées à la maladie. Mais ils fournissent également un indispensable retour d’expérience pour mieux appréhender les traitements et pour adapter la pratique médicale. Si le témoignage lié à la maladie n’est pas un genre littéraire, il est en tout cas une richesse incontestable pour la santé publique.

 

Avec un concours sur Instagram, vous avez choisi d’élargir le prix à d’autres formes de talents. Pourquoi ?

 

Stéphane Desmichelle : Le prix du Talent permet de mettre à l’honneur la parole sous d’autres formes et c’est fondamental vu la multiplicité des terrains d’expression aujourd’hui. Ce fut une évidence pour nous d’inscrire cette nouvelle histoire sur les réseaux sociaux, qui sont le symbole de cette liberté.

 

Marta Kuznicki : Instagram est une plate-forme où s’expriment tous les talents, un espace d’expression vindicative, engagée, créative pour les images et même le son… quoi de plus naturel que d’ouvrir cet espace à la création spécifique qui naît de la maladie et du dépassement de soi.

 

 

 

 

 

Quels lauréats ont illuminé Paroles de Patients ?

 

Stéphane Desmichelle : Lors de la dernière édition, nous avons récompensé Marie-Sabine Roger pour son témoignage sur une expérience malheureusement universelle, l’accompagnement d’un être cher – en l’occurrence sa mère – en fin de vie. Un deuil progressif de deux ans qui commence au moment précis où sa mère entre en établissement, et où l’auteure entame sa prise de notes, sans savoir encore ce qu’elle en fera…

 

Marta Kuznicki : Il y en a énormément ! Je pense à Mathias Malzieux, à une chanteuse, à un homme qui avait la maladie des os de verre, un talent d’écriture fou et une joie de vivre incroyable. Nous avons aussi compté parmi nos talents Hugo Horiot qui tentait de dépasser son autisme par le théâtre. Tous ceux dont les enfants malades sont devenus des combats, toutes ces personnes qui sont devenues de meilleures versions d’elles-mêmes pour se dépasser. Nous avons été émus par des histoires d’amour nées des rencontres entre soignés et soignants, où chacun admire l’autre pour son courage, sa ténacité, sa patience, sa douceur, sa soif de vivre… Et l’édition 2023 nous réserve de belles surprises !

 

Interview réalisée en partenariat avec Dominique Noël, Présidente du Festival de la Communication Santé, et le Guide pharma santé.