Comment faire son marché parmi les données de santé ?

Le système national des données de santé est une véritable caverne d’Ali Baba. Un concentré d’informations médico-administratives constituées des données du SNIIRAM, du PMSI, mais aussi du CépicDc, une base assez méconnue, mais particulièrement intéressante qui recense les causes médicales de décès. À horizon 2020, le SIMDPH, qui compile les données relatives au handicap et un échantillon de données émanant des complémentaires devraient encore enrichir ces sources d’informations.

Précision chirurgicale des messages et des cibles

Seule une petite centaine d’utilisateurs plutôt institutionnels avaient jusqu’à présent la main sur ce trésor unique en son genre. Des agences sanitaires ou des opérateurs, ou plus récemment les industriels par le biais de bureaux d’études, étaient les seuls à pouvoir y puiser de la connaissance à des fins de recherche publique ou dans le cadre des missions de service public de l’État. Cette époque est révolue et les communicants dans l’univers de la santé sont déjà sur les rangs pour étayer, construire et affiner des stratégies de communication. La puissance de ces outils devrait aussi permettre de viser avec une redoutable efficacité les messages, les publics et pourquoi pas les territoires pour toucher le cœur de cible d’une campagne.

Répandre la culture de la donnée

L’institut des données de santé épaulé par la DREES a préparé le terrain ces derniers mois en défrichant des questions pourtant restées inextricables depuis plus de dix ans. Confidentialité, sécurité, droit d’accès, appareillement techniques des bases : des efforts aboutissant aujourd’hui à la naissance du Health data hub. Bruno Marquart, un ancien directeur de cabinet de Marisol Touraine, prend ces jours-ci la présidence de ce fameux Hub pour régir certes le partage de données, mais surtout bien diriger celles et ceux qui vont avoir la curiosité d’y rechercher des informations. Une démarche exigeant naturellement de respecter quelques procédures, qui ont été au passage copieusement simplifiées. L’accès à ces données financées par la solidarité nationale devient enfin possible. Dès l’an prochain, cette stratégie d’ouverture fera l’objet d’une vaste promotion des usages des données de santé. Health data Hub prévoit d’ailleurs de lancer une campagne de communication d’envergure pour essaimer cette culture, mais aussi rassurer et encourager celles et ceux qui vont chercher à mieux utiliser les data santé.

Suivez le guide !

Les agences comme les annonceurs de notre secteur devraient s’y intéresser assez rapidement. Les données sécurisées et surtout anonymisées n’ont pour seules limites, et c’est bien légitime, que l’éthique et les droits fondamentaux de nos concitoyens. En se voulant d’abord un tiers de confiance dans le paysage des acteurs de la donnée de santé, le Health datahub est un guichet unique dont le seul but est d’en faciliter l’accès au plus grand nombre, acteurs publics comme privés. L’équipe que pilote désormais Bruno Maquart promet un accompagnement pas à pas dans les procédures de demandes d’accès simples ou plus complexes. Le health data hub finalise une première documentation des bases d’ores et déjà partagées. Un premier catalogue sera disponible début 2020 pour que chacun puisse bientôt faire son marché parmi les données de santé.

Laurence Mauduit

Une première question sur l’utilisation des données du SNDS ? Contactez directement le Health data hub : data.user@indsante.fr

Illustration : © Phanie